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永远的祈祷
时间：2019-05-15
详情简要介绍：赵敏的得是色素失禁症，喉头堵死，导致气管切开，聋哑人。人活着是为了一口气，这口气比什么都重要。我女儿赵敏屡次喉头堵塞，气管切开下方息肉长满，呼吸困难，命悬一线，四年时间在北京儿童医院做激光息肉加冷冻手术。
赵敏已经病了14年了已经花了70多万，从出生到现在身患多种疾病，走遍北京儿童医院，协和，中国人民解放总医院及市，县多家医院，由于常年病魔缠身，赵敏的体重不到30斤，身高只有1.2米，这其中所承受的痛苦常人是无法想象的，就在2014年5月份赵敏因呼吸困难，在医院做了两次激光手术，由于经济条件，术后回家在小门诊输液，期间赵敏一直口腔溃烂，难饮难食，现在下嘴唇已经溃烂没有了，但是溃烂中更是日渐消瘦，在这短短不到一个月的时间赵敏饮食减半，满天大汗，呼吸发出拉丝的怪音，无奈之下，在无人陪同的情况下，我和女儿聪明的来到北京儿童医院，由于经常手术北京儿童医院呼吸科非常了解赵敏的情况，手术安排及时，看到女儿从手术台下来，那种痛并微笑《又能正常呼吸的样子》我悬着心终于放下了，我想减轻女儿这种痛苦，一直等待着能做喉头支架手术，一来减轻经济负担，二来减轻病痛的折磨，但往往事与愿违，结果把我唯一的一点希望浇灭了。我瘫软无力，泪流满面，胸口像压着一块巨石，顿时顿时我感觉到女儿呼吸的难处，现在我也不奢求女儿别的，我只希望她能好好的活着，在我有生之年能好好照顾她，医生说她的口腔溃疡，喉头也一样溃烂，这都是身上色素失禁症的后遗症导致的，之外还会有其他症状，现在喉咙涨死只能靠气管切开这样维持，每次激光手术俞后的时间多则三个月，少则一个月，自从2014年气管切开到现在已经26次手术了，由于每次肉芽越来越向下，手术难度增加，每年的费用16万以上，对于一个没文化靠苦力挣钱的家庭，这些年已经花光了家里所有的积蓄，现在还负债累累，虽然女儿就像一个无底洞，但我也不会放弃对女儿的治疗，无论生活多艰难，古人说女儿就是妈妈的贴心小棉袄，我恳求爱人人士救救我的小棉袄，因为她很小，很懂事，虽然她很不幸，不能说话，但是女儿什么都懂，目前需要去上海做喉头手术费用60万左右，对这个家庭来说有心无力，感恩有你，感谢天地，你们的爱心就是对赵敏明天的美好向往。
在此我作为一名公益记者友情呼吁社会的爱心团体,在其能力范围条件允许之内小额度常态化赵敏家庭进行帮扶计划，（赵敏14岁）在我出稿子前期他们再次前往北京给赵敏进行后续治疗以此延续孩子的生命。
